クローン病で大腸切除手術、退院してから1年経過。元気になりました!

2018年6月23日




手術から412日後

気がつくと一年が経過しました。

 

あの永遠に続くかと思った苦しい入院状況。口からの食事をせずに点滴だけで生きた4ヶ月間。思い起こすと回復したものです。今はほぼ何でも食べられますし、運動もできるようになりました。

今日は退院一年後の振り返りを書きたいと思います。

 

大腸切除手術から一年経ったあとの状況

一年経過してからの状況です。

元気に歩けるようになりました。

ちょうど先週、会社主催の歩数大会がありました。10人ずつのチームに分かれて10日間の合計歩数を競うグループ活動です。

私はウォーキングが一番の趣味で競歩やデュークウォークなど練習してきました。しかしながら退院後はウォーキングを徹底して練習することはしていませんでした。理由は常にトイレに近くなければ怖くてウォーキングを楽しむ気力が少なくなっていたのです。

手術前のお腹が痛かった時には一歩一歩進むだけでも苦痛で椅子があるととにかく座っていました。そのノロノロ動作の状況から完全には復帰できていませんでした。いつもゆっくり動くようにしていたのです。軽いウォーキングはしていましたが厳しいトレーニング的なウォーキングをしていなかったのです。

今回、会社のウォーキング大会は良いきっかけになるかもと感じて少し無理してみることにしました。ウォーキング大会の方式は、異なる土地にいるチームのメンバー各々が独りで歩いて毎日リーダーに歩数を報告します。リーダーが合計を集計して10日間の合計でチーム同士で競うのです。

 

毎日とにかく歩きました。だんだんと調子も上がり、最後には歩数としてカウントされる上限の1日5万歩を3日連続で出せました。5万歩はウォーキング時間にすると累計7時間くらいですので、途中で何度も途中でトイレに行ってます。

腹痛について再認識できた

このウォーキングの中で腹痛についても見直すことできました。

歩いていて突然の腹痛に襲われトイレを探すことが何度もありました。そのため常にコンビニ、公園、公共機関、大型Shopなどに目処をつけておき、もし腹痛が来たらすぐに行けるようにと行動しました。実際に2回は公共のトイレのドア前でギリギリすぎて腹痛で動けなくなり漏らしそうな場面がありました。

行動する時はトイレを近くに感じながら動かなければならない身体と再認識できたのです。

 

体力が回復していることを実感

今回のウォーキング大会参加で一番の価値は体力的に回復したことを実感できたこと。

どの程度歩けるか開始前は分かりませんでしたが、やってみると3時間続けて歩いても身体は大丈夫でした。トイレには頻繁に行かなければならないけれど、体力は回復していたのです。

2万歩、3万歩、5万歩と調子が上がってきた歩数計のデータ見てください!

 

トイレに行く回数は1日に4回から10回

緊急でトイレに駆け込むことが減ったからかトイレに行く回数は気分的には減少してます。駆け込むことは週に2回くらいです。

トイレに行く全体の回数は今でも日に4〜10回と多いのですが、便意をもようおしてからトイレを探すくらいの時間は持つようになりました。

しかしながらトイレが常に近くに有ることは意識しています。

トイレが近くにない所には戻ってこれなくなるので歩いていかない。トイレの付いていないバスでは降りることができないので電車にする。会社で車を使う時は臨機応変に対応できるように独りで運転するようにする。トイレから数分以内の場所に常に居るようにする。最悪の漏らすというを状況を想定して可能な限りは独りで移動する。

トイレを常に探しながら行動しています。

ちなみにおならは出なくなりました。大腸がないのでガスが溜まらないようです😁。大腸に二箇所の狭窄があった時は便の流れが悪くていつもおならが出ていたので今は不思議な感じです。

開腹手術した跡が今でも痒い

一年経った今でも開腹手術して切った跡が痒いのです。

手術時はおへそを中心にして上下に10cmづつで合計20cmくらいをカットされました。ヘソから上の10cmは痒みもなく切った跡が残っているだけです。しかしながら、おへそから下側の10cmは一年経過した今も痒みが続きます。同様に腸液をドレインするチューブが通っていたヘソから左に5cm下に2cmくらいの場所にあるドレン穴の跡も痒みます。

かゆい部分の状態は傷跡が固くコリコリした状態です。へそから上の10cmは柔らかくなってます。

皮膚科の先生の診察を受けて大きな問題ではないと診断を受けてます。クリームを塗っておけばだんだんと治ってくるとのことで毎日クリームを塗っています。しかし何時まで痒みが続くかは診断されてません。

 

食事は色々食べられています

退院時にクローン病の食事について食事療法の指導を受けました。

退院後の数ヶ月は指導に従い柔らかいものを食べ、残渣しやすいキノコや根菜は食べないなど特に気をつけてました。トマトは皮が剥かれていなければ食べませんでした。食べたあとにお腹(腸)が痛むことも多々ありました。

3ヶ月後ぐらいからは食事は普通に食べられるようになりました。ラーメンも寿司も、消化の悪い鰻や海草、そして全く消化しないトマトの皮やキノコも食べ始めました。

お腹が痛くなり強烈な下痢になったときは、その食べ物は覚えておいて食べないように気をつけています。特に、麺類やスープを飲むとひどい下痢状態になります。

 

一年たった今は食べ物が腸を通ることで直接痛くなることは殆んど無くなりました。帳の傷んでいた部分は今は落ち着いているようです。

ステーラーラ治療をしているおかげでも有ると想像します。

 

食事に注意しないとひどい下痢になる時もあります。

何時でも水様便なので下痢という表現も難しいところですが、食べ物に気をつけないと酷い状況になりトイレにずっといることにはなります。

酷くなる飲食物は、ラーメンやうどんのスープを飲み干す、辛いものをパクパクと食べてしまう、コーヒーをガブガブ飲むなどです。

業務や会議など人に会って疲れていると脳が無茶なものを食べたがるようで困っています。他人と長時間いて脳が人間対応モードで疲れてしまったあとは、諦めて次の日の予定をトイレに頻繁に行けるように組みます。

ウンチをこの1年で何回か漏らした

ウンチの状態が常に水様便なのでウンチを漏らすこともあります。

トイレに間に合わなくてトイレの直前で漏らした回数は2回(運良く他人には見られていません)。

睡眠中に起きたらウンチが漏れていた回数は5回位(便意に気が付かなかったので起きてトイレに行けなかった)。

 

飛行機に乗る時、自動車に乗るときに不安だからと大人用のオムツを履いて乗ったことも何度かあります。

飛行機では離着陸時は席から動けないからオムツを履いて乗っていました。しかし飛行機では一度も漏らしていません。

同様にサラリーマン業務でビジネスパートナーが運転する車で長距離を数時間休憩無しで移動する、という恐怖体験時もオムツを履いていましたが漏れませんでした。

 

緊張感がある程度高まっていると漏れにくいようです。

飛行機や車に乗る前には、コーヒーなどはできる限り飲まず、食事も少量にするかゼリーやカロリーメート程度にしておくとの注意もしています。

 

今のクローン病の治療

クローン病は何時活発に動き出すかわからない怖い病気です。

私は2008年に腹痛が酷くなり一度目の手術で大腸を30cm切除しました。この手術の後にクローン病と診断されました。2年半は毎月通院して薬(ペンタサ)を飲んでいましたが、その後はクローン病の可能性は低いと診断を受けて薬も通院もなくなりました。

しかしながら2016年12月に突然お腹痛が酷くなりました。二度目の手術は一回目から9年後となる2017年に大腸をほぼ全切除しました。

 

二回目の手術を終えて退院しあとに3回目の手術は絶対に避けたほうが良いとお医者さんから強く言われ、定期的なクローン病治療を進める事になりました。

様々な薬を提案いただいた中で、一番薬投与の間隔が長い「ステラーラ」を選びました。普通の生活の中でできるだけクローン病のことを思い出さないことが精神的には良いだろうと考えたからです。

現在はひどい痛みは無く落ち着いています。

おわりに

クローン病と診断されてから10年以上、お腹が頻繁に痛い生活は子供の頃からなので30年以上。今後、腹痛が完全に回復することはないでしょう。

無くなった大腸も戻りませんのでトイレの近くで行動する生活も変わることはありません。そして、いつ何時ひどい状況に再度なるかも分かりません。いつ食べられない生活になるか分かりません。

そのため、私は以下の気をつけて生きるようにしています。

 

①食べたいと思った食事をすること、行きたいレストランに行くことは優先的にする。金額で先延ばしにしない。

②自分のやりたいことを優先する。気分的にやりたくならないことは後回しにする。

 

単純な事ですが意識するようにして、いつ腹痛が再発しても後悔しないように気をつけてます。

 

最後まで読んで頂き有難う御座いました。