クローン病は難病で海外生活は送れないことに気が付いた(悲)




クローン病で難病指定を受けている。

3ヶ月に一回は指定の大学病院で診察を受けて
クローン病予防の薬(ステラーラ)の注射を打ってもらう。

おかげで最近は腹痛は落ち着いている。
疲れが溜まっていたり、精神的に苦しい時に
お腹が痛むことはあるけれど
以前のように腹痛がずっと続いて寝込むことはない。

大腸が無い状態での生活にも慣れた

大便は相変わらず水状態で
1日に4-10回のトイレに通うことは変わらない。
大腸が無いのだから仕方がない。
トイレをいつも探している。

大便が水状態であることへの対応は随分と慣れた。
朝食はクッキー的なカロリーメイトだけにして
昼食はほとんど取らないようにすれば
朝出かける前にしっかりと大便を出せば
夕方まで持つこともある。

どんなときに瞬間的に強烈な下痢になるかもわかってきた。
いつも大腸がある人でいう酷い下痢のような便なので下痢というのも変だけれど
強烈に便意をもよおしてしまう反応が起こるということ。

ラーメンのスープを飲んだり
生卵を食べたり
コーヒーを飲みすぎたり
油の多いとんかつを食べたり

こういう食事をしてしまうと強烈な下痢になり
何度も何度も数時間にわたってトイレに通うことになる。
だから一人で居られて出かける必要のない時にしかラーメンは食べない。

ダイビングをしたいけどできない

ダイビングを再開したくてオープンウォータのライセンスを再発行した。

ダイビングの申し込みをしていて気が付いた。
とても長い時間を拘束されることになると。

バスで現地までの移動だけでも拘束だし、
準備をしてウェットを着て、タンクを持って、
長い時間を拘束される。
トイレに行けない状態で。

ボートに乗ることになるともっと長時間拘束される。

海の中は冷えるのでお腹が反応する可能性も高い。

予約してから、
前日の夜から少量の栄養分しか取らないようにして
お腹の中を空っぽにして行こうと決めた。
食事なしでポカリだけで夕方からスタートした。
まるでお腹が痛くて絶食していた時のように。

それでも不安感はある。
漏らしてしまうかもと。

夜にダイビングショップから電話がきた。
「明日は波が高いので遠くのポイントに変更になりました。
参加されますか?」

遠くになるとより拘束時間が長くなり
うんちを漏らすかもとの恐怖の時間も長くなる。

「やめておきます」と答えた。

とりあえず、ダイビングはやめておくことにした。

海外生活できないと気が付いた

最近、海外に住んでみたいと考えるようになった。

そこで気が付いた。
制限がついている生活なのだと。
当たり前なんだけれど。

海外に住民票を移すことは難しいと。
正確にいうと国民健康保険を脱退できないと気が付いた。

難病指定は健康保険に加入している都道府県で行われる。
だから健康保険に加入していることが必要。

海外に住民票を移すと国民健康保険は自動的に脱退となる。
日本に住所がない人は加入できないから。

ステラーラの治療をやめるとクローン病がひどくなる可能性が高い。
今の落ち着いた状態を保てず、
酷い腹痛が発生して、入院して、
今度は小腸も切除して、
人工肛門にもなるかもしれない、
食べることもできなくなるのかもしれない。

ステラーラは80万円の薬
難病指定を受けていなければ支払うことは不可能。

海外に住むことはできない体になったのだと気が付いた。

制限があることを楽しむことにする

制限があるからと悲しんでいるわけでは無い。

海外に住むことはできないけれど
3ヶ月に一回の治療時は日本に戻る生活ならできる。
だから、海外と日本を行き来するような活動を探せばいい。

ダイビングもできないけれど、
シュノーケリングで楽しめばいい。

制限があるのはクローン病の人だけでは無い。
誰でも何かの制限がある中で生きている。
健康、人間関係、言葉、場所、時間、お金、
全てが自由になるわけでは無い。

そして健康の制限は歳を取るごとに大きくなる。
だから今できることを楽しんでやることにする。